Seltene Erkrankungen

Mehr Hilfe auf einem langen Leidensweg

Ein Arzt spricht mit seiner Patientin.
Patienten mit seltenen Erkrankungen sind auf Spezialisten angewiesen. Doch die seien untereinander noch nicht ausreichend vernetzt, sagt die Ärztin Elisabeth Steinhagen-Thiessen. © picture-alliance / dpa
Elisabeth Steinhagen-Thiessen im Gespräch mit Nana Brink · 28.02.2017
Es sind ernüchternde Zahlen: Von 6.000 seltenen Krankheiten gibt es für 100 eine Therapie. Die Medizinerin Elisabeth Steinhagen-Thiessen sieht aber große Chancen für Patienten in der Molekulargenetik. Und sie hat auch eine Idee, wie man teure Therapien finanzieren könnte.
Nach den Erfahrungen der Internistin Elisabeth Steinhagen-Thiessen von der Berliner Charité verbindet Patienten mit seltenen Krankheiten ein langer Leidensweg: Im Durchschnitt wüssten sie zehn Jahre lang nicht, woran sie erkrankt seien - "sie gehen von Pontius zu Pilatus, sie sind in Krankenhäusern, auf Intensivstationen, manche sterben". Es müsse also mehr dafür getan werden, seltene Krankheiten früher und häufiger zu entdecken:
"Heute, in einer Zeit, wo wir molekulargenetische Untersuchungen machen können, sind wir sehr erfolgreich, seltene Krankheiten überhaupt zu diagnostizieren. Wenn man weiß, wo der Mechanismus liegt bei solchen Erkrankungen (...), dann hat man auch viel besser die Möglichkeit, etwas zu finden, was dagegen wirkt."

Ein gemeinsamer Fonds aller Krankenkassen

Allerdings - Behandlungen sind oft sehr teuer, und die Pharmaindustrie hat häufig kein Interesse, Medikamente zu entwickeln, weil es sich nicht rechnet. Steinhagen-Thiessen sieht aber eine Lösung in der Solidargemeinschaft der Krankenkassen:
"Seltene Erkrankungen finden sich in allen sozialen Schichten, das hat nichts mit Lebensstil usw. zu tun, sondern fast immer mit einer angeborenen Erkrankung. Da das dann auch statistisch über die Gesamtbevölkerung verteilt ist, könnte man hier sehr gut einen Fonds bilden von allen Krankenkassen, in den die einzahlen - und dass man dann das benötigte Geld aus diesem Fonds herausnimmt, um diese Therapien zu bezahlen."
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