Sätze, die schmerzhaft ins Schwarze treffen

01.10.2013
Die Journalistin Sandra Roth zeichnet in ihrem Buch das Leben mit einem behinderten Kind nach – und reflektiert es im Licht politischer Debatten um Pränataldiagnostik, Inklusion und Krankenkassenreformen. Ein großartig geschriebener Bericht mit ergreifenden Momenten.
Sie waren das Inbild einer glücklichen Kleinfamilie: die junge Journalistin Sandra Roth, ihr Ehemann Harry und der vierjährige Sohn Ben. Die Welt stand ihnen offen, sie freuten sich an jedem Tag, liebten einander und ihre Berufe, ihnen schien das Glas Wasser immer halb voll. Das zweite Kind sollte die Idylle perfekt machen. Im neunten Monat kam die Diagnose: schwere Fehlentwicklung des Gehirns.
In ihrem Buch "Lotta Wundertüte" protokolliert Sandra Roth, was von nun an passiert: die Geburt auf einer Sonderstation der Klinik, die durchwachten Nächte und nervenzerrenden Tage. Das Kind übergibt sich, hat Krampfanfälle, erweist sich als blind, lacht nur einmal in drei Jahren, ist schwer geistig behindert. Das Aus für alle beruflichen Träume, unzählige Arztbesuche, schwere Operationen. Menschen tauchen ab, andere werden zu Felsen in der Brandung: ein Arzt, der weiß, wie man Hoffnung erzeugt und doch niemals lügt. Eine Freundin, die sich auf guten Humor versteht. Ein Großvater, der so glücklich ist, Enkelkinder zu haben, dass er sie alle umarmt, wie sie sind.
Sandra Roth reflektiert ihre Erfahrungen im Licht politischer Debatten um Pränataldiagnostik, Inklusion, Krankenkassenreformen. Nüchterne, schnörkellose Sätze schreibt sie, die immer wieder schmerzhaft ins Schwarze treffen. Über die Zeit der aufgeregten Diagnosen: "Die Ärzte lesen in Lottas Gehirn wie in einem Kaffeesatz und jeder sieht eine andere Zukunft." Oder, die ihr angebotene Spätabtreibung erwägend: "Sie tritt, sie strampelt, sie kämpft. Sie gehört zu uns. Wir können sie nicht töten. Oder?"
Es zeugt vom Mut dieses Buches, dass die Autorin auch zeigt, wie oft sie bitter wird, hässlich, attackierend. Wer bei Lottas Anblick wegschaut, ist feige. Wer hinschaut aufdringlich. Wer nachfragt, wählt die falschen Worte. Spontan und ungezwungen soll man dem Mädchen im Rollstuhl, das seinen Körper nicht selbst halten kann, zulächeln und rufen: "Was bist du denn für eine Süße?" Sandra Roth weiß, wie hoch ihr Anspruch ausfällt, und dass sie früher selbst kläglich davor versagt hätte. Doch verlangt sie wirklich zu viel?
In Fernsehinterviews wirkt die Journalistin müde. Gleichzeitig strahlt sie eine Stärke aus, lächelt gern. Unter diesem Lächeln hat die junge Frau eine tiefgreifende Metamorphose durchlaufen. In ihrem packenden, großartig geschriebenen Buch reichen Ihr wenige Federstriche, um die Verwandlung nachzuzeichnen. "Was hat sie denn?", wollen die Leute wissen, wenn sie Lotta das erste Mal sehen. Anfangs druckste Sandra Roth die medizinische Diagnose. Dann wehrte sie sich mit beißender Ironie: "Sie hat Hunger". Am Ende des Buches steigt eine ergreifend schöne Antwort auf. Die Familie genießt einen freien Tag in der Natur, probiert den neuen Fahrradanhänger aus, eine Sonderanfertigung für Lotta. Vater Harry hat seinen Traum von der Arbeitsstelle im Ausland aufgeben, bleibt da, hält aus. Ben findet sich tapfer zurecht, mit der robusten Liebesfähigkeit des Kindes. "Was hat sie denn?", wollen die Leute über Lotta wissen. Sandra Roth antwortet: Sie hat uns.

Besprochen von Susanne Billig

Sandra Roth: Lotta Wundertüte. Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl
Verlag Kiepenheuer und Witsch, Köln 2013
272 Seiten, 18,99 Euro
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