Rene Röspel: Gendiagnostikgesetz soll Diskriminierung ausschließen

Jörg Degenhardt: Stellen Sie sich vor, Sie werden Vater oder Mutter – je nachdem – und Sie möchten gerne wissen: Wird es ein Mädchen oder wird es ein Junge? Mit einem Gentest ist eine Geschlechtsbestimmung kein Problem – medizinisch gesehen. Politisch betrachtet möglicherweise schon, denn Union und SPD wollen die Anwendung von Gentests strenger regeln. Heute geht es im Kabinett um die Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz und ob danach noch Tests nur zur Geschlechtsbestimmung möglich sind? Eine von mehreren Fragen, die wir klären wollen mit Rene Röspel. Der SPD-Politiker ist designierter Vorsitzender des Ethikbeirates des Bundestages. Guten Morgen Herr Röspel!

Rene Röspel: Schönen guten Morgen!

Degenhardt: Machen wir es gleich konkret. Wann sollen Gentests in Zukunft noch erlaubt sein?

Röspel: Das Beispiel, das Sie nannten, wird nicht möglich sein, dass man das Geschlecht eines künftigen Kindes bestimmen werden darf. Das ist also ausgeschlossen. Wichtig ist, dass endlich Gentests geregelt werden, die mittlerweile fast mit einer Flut zunehmen. Gut ist ein Gentest dann, wenn das Ergebnis dazu führt, dass man eine Krankheit herausfindet, die man therapieren kann. Schlecht oder fatal ist es, wenn man ein Ergebnis bekommt über eine Wahrscheinlichkeit, irgendwann eine Krankheit vielleicht kriegen zu können, die man aber nicht therapieren kann. Da gibt es fast entsetzliche Fälle bis hin zu 18-jährigen Frauen in den USA, die noch nicht an Brustkrebs erkrankt waren, aber mit einem Gentest erfahren haben, dass sie eine Wahrscheinlichkeit von 40 Prozent haben, als 60-Jährige Krebs zu kriegen. Das ist eine fatale Aussage.

Degenhardt: Wie ist das eigentlich mit Vaterschaftstests?

Röspel: Vaterschaftstests sind nur möglich, wenn die Beteiligten tatsächlich zustimmen. Das ist eine andere Baustelle, die vor kurzem geregelt worden ist, dass die Zustimmung der Beteiligten vorliegen muss.

Degenhardt: Und wer dagegen verstößt, begeht der dann eine Ordnungswidrigkeit oder gleich eine Straftat?

Röspel: Was das neue Gendiagnostikgesetz anbelangt, das ja seit einigen Jahren in der Diskussion ist, ist das noch nicht klar geregelt. Das werden die Juristen noch machen müssen. Wichtig ist aber die Aussage in der Vorlage für die Bundesregierung, dass eben niemand wegen seiner genetischen Eigenschaften diskriminiert oder stigmatisiert werden darf. Das heißt, es ist sichergestellt, dass beispielsweise Arbeitgeber oder Versicherungen im Wesentlichen einen Gentest nicht vornehmen lassen dürfen oder auch seine Ergebnisse verwenden dürfen, wenn es schon einen gibt.

Degenhardt: War das bisher nicht sichergestellt? Ich meine wir haben doch schon Datenschutzgesetze.

Röspel: Nein, das war bisher tatsächlich noch nicht sichergestellt. Es bleibt bei den üblichen Verfahren, die sicher auch sinnvoll sind, wenn etwa ein Elektriker einen Rot-Grün-Farbblindheitstest machen muss – und das ist im Interesse aller, dass er die Kabel nicht verwechselt. Aber darüber hinausgehende genetische Tests mit molekularbiologischen Methoden, die Auskunft geben können, ob jemand bestimmte Chemikalien nicht verträgt oder vielleicht in 20 Jahren an einer Krankheit erkrankt, die sind nicht erlaubt. Wir hatten beispielsweise den Fall, dass eine Lehrerin nicht verbeamtet werden sollte, weil in ihrer Familie eine genetische Erkrankung vorlag und man über einen Gentest wissen wollte, ob diese Frau möglicherweise auch in einigen Jahren daran erkranken würde.

Degenhardt: Was ich nicht verstehe, Herr Röspel. Auf der einen Seite wird offensichtlich alles bis ins Kleinste hinein geregelt – etwa keine Geschlechtsbestimmung mehr. Auf der anderen Seite soll es Ausnahmen geben – zum Beispiel für den Abschluss von Lebensversicherungen.

Röspel: Ja, dieser Punkt ist noch offen. Es hätte ja unter Rot-Grün schon fast ein Gesetz gegeben, wenn 2005 die Neuwahlen nicht gekommen wären. Da war das tatsächlich ein Streitpunkt, ob man beispielsweise eine Versicherungssumme auf 250.000 Euro begrenzt beziehungsweise alles was darüber hinausgeht man zum Schutz der Versicherung dann eben auch zulässt, dass ein Gentest gemacht wird. Das wird noch ein Bestandteil der Diskussion sein, ein Detail, das zu klären ist. Ich glaube, dass man eine solche Begrenzung nicht einbauen kann, weil man dann als Betroffener schlicht und einfach seine Versicherungssummen aufsplitten wird über verschiedene Verträge. Das aber wird in der Tat noch eine Detaildiskussion sein.

Degenhardt: Das Ganze klingt sehr verbraucherorientiert – an sich ja nichts Schlechtes. Aber was ist eigentlich mit der Pharma-Branche? Werden auch für die neue strenge Regeln aufgestellt?

Röspel: Ich denke, dass der Verbraucher, der Arbeitnehmer, der zu Versichernde tatsächlich im Mittelpunkt stehen muss. Sein Diskriminierungsschutz muss gewährleistet sein. Das wird Auswirkungen möglicherweise auf die Pharma-Branche haben. Die sind aber so gering und selbst wenn sie groß wären, wäre das in diesem Fall egal. Wichtig ist, dass es einen wirksamen Diskriminierungsschutz des Einzelnen vor der Anwendung von Gentests gibt.

Degenhardt: Das heißt, die Pharma-Branche kann im Prinzip so weitermachen wie bisher?

Röspel: Ich weiß nicht direkt, was Sie damit meinen. Es gibt natürlich genetische Tests, die entwickelt werden von Unternehmen. Das wird nicht zu verhindern sein. Es geht schlicht um die Anwendung dieser Tests und um die Herstellung von Selbstbestimmungsrecht. Das heißt, mit genetischen Tests muss eine vernünftige Aufklärung über das mögliche Ergebnis stattfinden. Da haben wir schon bei der Pränataldiagnostik eigentlich schlechte Erfahrungen genug. Das heißt, wenn jemand tatsächlich so einen Test machen will, muss er auch aufgeklärt werden, um herauszufinden wie gehe ich mit dem Ergebnis um. Wenn ich nur eine Information darüber bekomme, mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit zu erkranken, was bedeutet das für mich tatsächlich für mein weiteres Leben, wie ich damit umgehen muss.

Degenhardt: Hintergrund der Frage war, inwieweit das neue Gendiagnostikgesetz möglicherweise die Forschung im Pharma-Bereich behindert.

Röspel: Der ganze Forschungsbereich ist in diesem Gendiagnostikgesetz nicht behandelt. Da haben wir seitens der sozialdemokratischen Partei schon mal vorgeschlagen, ein sogenanntes Forschungsgeheimnis beispielsweise einzuführen, was nicht direkt die Pharma-Industrie, sondern in erster Linie die Forscher betrifft. Auf all die Daten, die im Rahmen von Forschungsprojekten erhoben werden, sollen zum Beispiel nicht zugegriffen werden können durch Staatsanwaltschaften oder so etwas, weil das sonst ein Vertrauensverlust in Forschung bedeuten würde. Das hat aber auch nicht unmittelbar mit pharmazeutischer Forschung zu tun und wird sie auch nicht negativ berühren.

Degenhardt: Union und SPD wollen heute die Anwendung von Gentests in einem Gesetz strenger regeln. Zumindest wollen sie ein solches Gesetz auf den Weg bringen. Am Telefon war Rene Röspel. Der SPD-Politiker ist der künftige Vorsitzende des Ethikbeirates des Bundestages. Vielen Dank Herr Röspel für das Gespräch.

Röspel: Gerne!