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Zeitfragen | Beitrag vom 04.01.2016

Menschen mit Behinderung Der Alltag zweier Mütter

Von Thilo Schmidt

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Frau im Rollstuhl (imago/CHROMORANGE)
Frau im Rollstuhl (imago/CHROMORANGE)

Franziska ist auf den Rollstuhl angewiesen, sie kann nicht schnell eingreifen, wenn ihre Tochter vom Klettergerüst fällt. Mareike ist blind und kann nicht sehen, wenn ihr Kind wegläuft. Ihnen könnte ein Elternassistent helfen. Doch die Hürden für diese Sozialleistung sind hoch.

Irgendwann habe ich sie einfach angesprochen, die beiden jungen Mütter aus der Nachbar-Kita meiner Tochter. Die eine, die – sich mit dem Blindenstock den Weg ertastend – morgens ihren Sohn brachte. Und die andere, die ihre Tochter auf den Fußrasten des Elektrorollis von der Kita abholte. Jetzt weiß ich auch, dass sie Mareike und Franziska heißen, dass sie Mütter sind wie andere auch. Nur eben, dass sie eine Behinderung haben.

Wir haben uns auf dem Spielplatz verabredet.

Wie die das hinbekommen, will ich wissen, mit ihren Kindern auf dem Spielplatz. Trotz Behinderung. Was ist, wenn Adele vom Gerüst nicht mehr herunterkommt - und Franziska im Rollstuhl nichts tun kann?

Franziska: "Also jetzt ist ja Adele schon in 'nem Alter, also fast zwei Jahre eben, wo sie selbstständig ist, dass sie da alleine hochkrabbeln kann, und ziemlich gut klettern kann, und schon alleine rutscht, aber ich muss eben schon gute Nerven haben, nicht zu ängstlich sein. Ich muss sie eben viel auch alleine machen lassen und probieren lassen."

Und wenn Justus weglaufen würde, könnte es Mareike nicht sehen.

Mareike: "Ja, ich muss dazu sagen, ich bin vielleicht nicht so tough wie Franziska. Ich gehe mit Justus nicht alleine auf den Spielplatz, sondern nur … weiß nicht, mit 'ner Freundin oder anderen Kindern zusammen. Oder mit meinem Freund dann auch, oder so, und von daher ist dann immer jemand dabei, der halt dann hilft, wenn irgendwas ist, oder der nach Justus guckt. Weil sobald ich ihn jetzt nicht mehr an der Hand hab oder so, ist er ja außerhalb meines Einzugsbereiches, sag ich mal. Und ich glaub, da wäre ich völlig unentspannt, das ist für mich nur Stress."

In solchen Fällen können Elternassistenten helfen, die die Behinderungen von Mareike und Adele in bestimmten Situationen kompensieren könnten. Durch eine helfende Hand, ein wachsames Auge. Aber: Elternassistenten sind – noch – eine Sozialleistung, die schwierig zu bekommen ist.

Der Bollerwagen verkeilt sich

Wir gehen durch den Park zum Spielplatz. Mareikes Sohn Justus ist mittlerweile zu schwer für Kiepe oder Tragetuch, darum zieht sie ihn mit dem Bollerwagen hinter sich her. Sie hakt sich derweil bei mir unter und kann den Stock für ein paar Minuten zusammenklappen. Der Bollerwagen verkeilt sich zwischen den Gattern des Zaunes, der den Spielplatz umgibt.

Meine eigene Tochter, drei Jahre älter als Justus und Adele, will anders als verabredet nicht auf die kleineren Kinder aufpassen – also muss ich das mit übernehmen. Wenn Adele jetzt hier vom Gerüst nicht mehr herunterkommen würde, könnte Franziska nicht einschreiten.

Der Spielplatz – ein Fallstrick für Mütter mit Behinderung?

Meine Aufmerksamkeit gilt demnach nicht nur dem Mikrofon und dem Aufnahmegerät und dem, was ich damit tue, sondern auch Justus. Meine eigene Tochter spielt irgendwo, ist alt genug, um sich hier selbst zurechtzufinden, aber leider auch alt genug – oder noch zu sehr Kind – um nicht auch noch nach Justus zu schauen. Franziska erzählt derweil, wie schwierig es war, als sich Adele nicht mehr im Kinderwagen vor dem Elektrorolli herschieben lassen wollte.

Franziska: "Also ging es los mit dem Laufen. Und das war eine der größten Herausforderungen für mich, so. Und ich hab das dann schon so gemacht, dass ich sie erstmal an ein Geschirr genommen habe, und an die Leine. So vielleicht ein, zwei Monate, denk ich. So circa. Und danach ging‘s eigentlich, da hat sie dann auch Terror gemacht und wollte nicht mehr das Geschirr, und dann ging das auch schon, dass sie entweder auf meinen Fußrasten zwischen meinen Füßen gestanden hat, und jetzt ist es so, dass sie mit mir auf jeden Fall … also sie hört immer. Sie bleibt mit mir an der Straße stehen, wir üben das eben die ganze Zeit. Ja, es ist immer so ein Abwägen zwischen Vertrauen und andererseits natürlich auch irgendwie - na ja, im Auge haben, dass das letztendlich ein kleines Kind ist, was man nie ganz berechnen kann, ne?"

Warum eigentlich habe ich Franziska und Mareike angesprochen? Weil ich Mitleid habe? Behinderte brauchen kein Mitleid, sondern gegebenenfalls Hilfsmittel und Assistenz. Weil ich neugierig bin, wie die es schaffen, ihre Kinder so zu versorgen, wie ich und andere es tun? Warum sollten sie es nicht schaffen – gegebenenfalls mit Hilfsmittel und Assistenz?
Weil es immer noch kein normales Bild ist?

Verena Bentele, Behindertenbeauftragte des Bundes:

"Es ist mit Sicherheit ein Problem, dass für viele Menschen es nicht vorstellbar ist, mit 'ner Behinderung ein Kind zu haben. Und das ist auch ein Teil der Bewusstseinsbildung, an dem ich mich auch, ja, durchaus noch verdient machen muss, als Beauftrage, dass wir immer wieder auch drauf hinweisen, das ist kein Ausschlusskriterium, ne Behinderung zu haben und Eltern werden zu wollen. Definitiv nein. Es gibt ganz wunderbare Eltern mit Behinderung, genauso wie ohne Behinderung, und es gibt bestimmt auch Eltern, die es nicht so gut hinkriegen, aber die gibt’s halt auch bei den Menschen ohne Behinderung. Leider. Und von daher würde ich immer die Frage nicht so sehr stellen nach dem Warum überhaupt, sondern welche Form der Unterstützung brauchst du, um Mama und Papa sein zu können."

Aufklären: Elternschaft mit Behinderung ist "normal"

Die Bedürfnisse sind vielfältig und unterschiedlich, je nach Art und Schweregrad der Behinderung. Sinnesbehinderte wie Mareike brauchen andere Hilfen als Körperbehinderte wie Franziska. Es geht um Hilfsmittel, es geht um Elternassistenten, es geht um Beratung zu staatlicher Unterstützung. Und es geht darum, zu vermitteln, dass es normal ist, wenn behinderte Menschen Eltern sein wollen und sind.

Mareike: "Da war ein älterer Herr, der stand mal vor der Kita, und der war ganz verwirrt, dass ich da rein wollte. Also das ist mir mal passiert, dass jemand da mal so komisch war. Aber sonst … ist halt hier mitten in Berlin, ist auch hier vielleicht ein bisschen, dass es daran liegt. Das ist eher andersherum, dass die anderen Kita-Mütter sagen: Mensch, ich weiß gar nicht, wie du das hinkriegst mit Justus, du machst das so super, das ist ja total toll, genau. Also eher so rum."

Thilo: "Ich gucke nur gerade, wo eure Kinder sind."

Franziska: "Also Adele ist hinter mir."

Thilo: "Justus ist wo?"

Franzika: "Na, dann müssen wir vielleicht mal kurz Stopp machen."

Kurze Schrecksekunde. Justus, auf den ich nebenbei noch aufzupassen versprochen habe, geriet kurzzeitig aus meinem Blickfeld.

Franziska: "Alles gut, alles gut. Er steht gerade genau auf dem Klettergerüst und überlegt gerade, ob er rutscht."

Mareike: "Deswegen geh' ich nicht alleine auf den Spielplatz. Das traue ich mir alleine nicht zu. Ich glaub' in dem Punkt hat Franziska dann einen Vorteil. Dann hab ich wahrscheinlich woanders Vorteile."

"Arthrogryposis multiplex congenita", kurz AMC, heißt die angeborene Behinderung von Franziska. Eine Gelenksteife, die Muskeln, Sehnen und Bindegewebe verändert. Franziskas Bewegungsmöglichkeiten sind stark eingeschränkt. Außer Haus bewegt sie sich fast nur mit dem Elektrorolli. Dass sie dennoch ein Kind bekommen wird, hat sie nie bezweifelt.

Franziska: "Also ich hätte sogar eher noch gedacht – ich bin immer relativ erfinderisch, dass es leichter ist, sie zum Beispiel hochzunehmen, und hatte mir so überlegt, was es da so für Möglichkeiten gibt, zum Beispiel mit so einem Hebammen-Wiegetuch so ein bisschen transportieren oder so, und dann war sie aber da und war natürlich so zerbrechlich, dass ich das dann eben nicht allein gemacht habe, sondern dann den größten Teil des Tages dann Assistenz in Anspruch genommen habe."

Professionelle Elternassistenz als Lösung

Assistenz, die sie nur dank finanzieller Unterstützung durch das Elternhaus in Anspruch nehmen konnte – auf die sie aber angewiesen ist. Sowohl Mareike als auch Franziska leben in fester Partnerschaft und haben ein stabiles soziales Umfeld. Aber zumindest für Franziska können Partner und Freunde kein Ersatz sein für professionelle Elternassistenz.

Franziska: "Ich möchte auch unabhängig sein von meiner Partnerschaft, oder Freunden, ne? Und Elternassistenz ist auch noch mal was sehr Anderes als wenn Freundinnen oder Verwandte oder wer auch immer das macht. Weil ne Assistentin ist sozusagen mein verlängerter Arm. Ich kann ihr sagen: Ich möchte jetzt eben, dass du Adele bitte die Jacke anziehst und die zumachst oder so ne Sachen zum Beispiel, und natürlich schreib ich das der Oma jetzt nicht so vor."

Thilo: "Warte mal kurz, ich guck nur mal eben nach Justus."

Und schon wieder ist Justus, auf den ich aufzupassen versprach, aus meinem Blickfeld geraten. Seine sehbehinderte Mutter Mareike sitzt scheinbar ganz ruhig neben mir, das täuscht, wie ich später erfahren werde.

Thilo: "Pauline, hilfst du mir mal Justus suchen? Schaust du mal, wo Justus ist?"

Ich durchkämme den unübersichtlichen Spielplatz. Franziska im Elektrorolli kann mir hier nicht helfen.

Ich finde Justus schließlich, er hat sich davongeschlichen, weil er am anderen Ende des Spielplatzes einen Kindergartenfreund entdeckt hatte.

Thilo: "Puh. Das war jetzt aber ne Erfahrung. Jetzt hab ich aber schon ein bisschen Herzrasen."

Es vergingen 90 Sekunden. 90 Sekunden, die sich anfühlten wie eine halbe Stunde.

Auf ein Kind aufpassen macht man eben nicht nebenbei, genauso wenig ist Elternassistenz ein Kinderspiel.

Bentele: "Ich bin mit der derzeitigen Regelung zur Elternassistenz definitiv nicht zufrieden."

Verena Bentele, die Behindertenbeauftragte der Bundesregierung. Die ehemalige Spitzensportlerin ist selbst seit der Geburt blind.

"Es ist so, dass Elternassistenz als Teil der Eingliederungshilfe längst nicht in dem Umfang und für alle gewährt wird, die das eben beantragen und die das benötigen. Und was wir uns eben wünschen und wofür ich kämpfe ist, dass es ganz klare Zuständigkeiten gibt, dass also Menschen mit Behinderung nicht von einem Träger zum anderen gehen und am Ende gar nicht wissen, ob sie es bewilligt bekommen, und dass es eben auch nicht im Ermessenspielraum von einer einzelnen Person liegt, ob und wie weit die Elternassistenz eben nötig ist, sondern der Fall angeguckt wird und die Elternassistenz wirklich auch für die Bereiche der Teilhabe genehmigt wird, die den Familien eben auch wichtig sind. Also ob das der Spielplatz ist, der Sport, das Babysingen, das Babyschwimmen oder wie auch immer."

Warum kriegen sie denn überhaupt Kinder?

Weiss: "Also ich würde das andersherum formulieren wollen: Warum sollten sie nicht? Warum dürfen behinderte Mütter, Menschen, nicht das gleiche Leben leben wie andere auch? Mit Familie, mit Partner, mit Kindern?"

Kerstin Weiss, Gründerin und Vorstandsmitglied des Bundesverbandes behinderter und chronisch kranker Eltern.

Weiss: "Also ich habe immer darauf geachtet, dass meine Kinder Sachen, die sie gerne machen wollten, machen konnten, aber ansonsten die Versorgung über die Elternassistenz läuft. Also wir mussten anteilig selber mitbezahlen, ja."

Kerstin Weiß ist querschnittsgelähmt und Mutter von vier Kindern. Sie und ihre Mitstreiter im Verband stellen Forderungen an die Politik, informieren und organisieren Peer-Beratung. Das heißt: Betroffene beraten Betroffene – die sich herumschlagen mit inkompetenten Behörden und intoleranten Mitmenschen.

Weiss: "Ja, das gesagt wird: Muss das auch noch sein, oder das gesagt wird, die Kinder würden da sehr drunter leiden."

Thilo: "Wer hat das gesagt? Fremde, auf der Straße. Die eben sehen, wenn die Kinder mal mithelfen, den Einkauf einzuladen, weil sie es auch gerne machen, dass fremde Menschen, die eben gar kein Einblick haben in sowas, meinen, man würde die Kinder als Arbeitskraft missbrauchen und sie würden da drunter leiden."

Marisa: "Also einmal, da war bestimmt Mala, also meine Schwester, auch immer mit dabei - oder Marc, oder Maren."

Sagt Marisa, elf Jahre alt, das jüngste der vier Kinder von Kerstin Weiss. Marisa erlebt eine ganz normale Kindheit.

Marisa: "Und mein Vater war ja auch meistens dabei, ja. War nicht wirklich anders, weil man konnte ja spielen. Und also mein Vater hat früher auch oft mich gewickelt, und wir haben einen Sandkasten im Garten, und Rutsche, und Kletterturm. Da hab ich auch öfters mit meinen Geschwistern auch draußen gespielt, mein Bruder, der ist zehn Jahre älter als ich, also von daher geht’s ja."

Die Bürokratie mahlt langsam

Trotz der Unterstützung durch die Familie – auch Kerstin Weiss nahm zeitweilig eine Elternassistenz in Anspruch. Die sie – anteilig – selbst bezahlen musste und deren Bewilligung vom Gutdünken des jeweiligen Sachbearbeiters abhängig war. Was sich bis heute nicht wesentlich geändert hat, auch wenn die gesetzliche Grundlage zumindest ein wenig klarer ist.

Weiss: "Ja, es ist halt auch neu für die Bearbeiter auf den Ämtern. Aber es gibt halt die klare gesetzliche Grundlage, und oft wird auch versucht, das zwischen den einzelnen Behörden hin und her zu schieben. Und dann dauert das halt ewig. Wenn ich halt jetzt mein Kind gekriegt habe, kann ich nicht ein Jahr warten, bis Anträge bearbeitet werden und entschieden sind."

"Ja dann geben Sie Ihre Kinder doch ins Heim" – auch Antworten wie diese haben behinderte Eltern auf den Ämtern schon erhalten, sagt Kerstin Weiss.

Weiss: "Also solche Fälle hat es schon gegeben, ja. Also oft ist es auch Unsicherheit der Behörden. Dass die also plötzlich mit etwas konfrontiert werden, was sie gar nicht kennen, wo sie irgendwann mal gelernt haben, dann ist vielleicht ne außerfamiliäre Unterbringung einfacher, Jugendämter sind auch einfach überlastet, mit vielen anderen Dingen, und dann kommt sowas auch noch dazu."

Warum kriegen sie überhaupt Kinder? Sie sind doch behindert. Warum haben sie überhaupt Sex?

Die Stigmatisierung behinderter Eltern fängt bereits an, bevor sie überhaupt Eltern sind: Bei ihrer Sexualität.

Weiss: "Ja, die haben wir auch, ganz häufig. Gerade wenn Frauen bei den Gynäkologen diesen Kinderwunsch äußern, dass häufig gesagt wird von den Gynäkologen: Das vergessen sie mal bitte lieber gleich wieder. Aus verschiedensten Gründen. Hat halt auch damit zu tun, dass auch Gynäkologen, Hebammen in ihrer Ausbildung das auch nicht lernen. Weder damit umzugehen, mit diesem Wunsch, den eine behinderte Frau haben könnte, noch mit den rein medizinischen Sachen. Wie sowas gehen kann oder was es für Komplikationen geben könnte."

Auch Franziska hat erfahren, dass die Probleme behinderter Eltern schon vor dem Elternsein anfangen können. Ihre behindertengerechte Erdgeschosswohnung in Berlin. Die Türen im Hausflur öffnen sich automatisch, es gibt Rampen für den Rollstuhl. In ihrer Wohnung bewegt sich Franziska auf einem Schemel mit Rollen, in den sie sich aus ihrem Rolli gehievt hat. Die Altbauwohnung mit Holzdielen ist bunt, voller Kinderspielzeug.

Auch Franziska hat erfahren, dass das Muttersein behinderten Frauen nicht immer zugestanden wird:

"Also natürlich hab' ich immer irgendwie meine Gynäkologin gehabt, aber eben mit der Aussicht: Aha, sie wollen schwanger werden, wurde es dann auf einmal eben schwierig. Weil dann Ärzte, die eben sonst immer normal behandeln, dann irgendwie mir Fragen zu stellen wie: Haben Sie denn drüber nachgedacht, was das für das Kind bedeutet? Wenn Sie mit dem Kind nicht klettern gehen können, oder sonst was, zum Beispiel, auf was das Kind verzichten muss. Haben Sie das abgesprochen mit ihren Eltern - also man wird dann auch schnell wieder zum Kind gemacht."

Schwanger mit Kinderwunschbehandlung

Der Kinderwunsch ist einer von Franziskas größten Wünschen an das Leben. Krankheit und Behinderung standen ihr dabei nie ihm Weg. Anderen aber schon.

Franziska: "Als es klar war, ich brauche 'ne Kinderwunschbehandlung, und ich brauche 'ne Einstellung, also 'ne hormonelle Einstellung, war es dann so, dass es so weit ging, dass Kinderwunschzentren … Kinderwunschzentrum, eins, hat zu mir gesagt, sie behandeln mich nicht, weil sie eben meinen Kinderwunsch nicht unterstützen, weil sie nicht wissen, was das für meinen Körper bedeuten würde, ein Kind auszutragen, und das könnten sie nicht einschätzen. Und dadurch wäre das ihnen eben ein Risiko, was sie nicht tragen wollen würden. Und das hat mich dann echt ohnmächtig und wütend und hilflos gemacht. Weil die mir eben dann normale gynäkologische Untersuchungen zum Beispiel verweigert haben."

Für das Auftreten von Arthrogryposis multiplex congenita gibt es keine klaren Gründe. AMC tritt in drei verschiedenen Typen auf. Bei zwei von ihnen kann die Krankheit vererbt werden. Franziska ist an dem Typ erkrankt, der nicht vererbt wird. Eine weitere Bestätigung für ihren Kinderwunsch. Adele ist jetzt zwei Jahre alt, gesund und munter.

Mareike: "Na, ich hab' mir vorher natürlich schon Gedanken gemacht, wie mache ich das zum Beispiel einen Kinderwagen zu schieben. Weil ich ja mit dem Blindenstock laufe. Deswegen kann ich ja vor mir nicht noch einen Kinderwagen schieben, wie soll ich das machen? Hab' ich überlegt, naja, wird sich schon irgendwie 'ne Lösung für finden, vielleicht ziehe ich den. Ich hab' rausgefunden, das geht total schlecht, dafür sind die überhaupt nicht geeignet. Und dann hab ich mich informiert, und es gibt ja auch viele Mütter, die ihr Kind auch tragen, im Tragetuch, und dann hab ich es halt so gemacht. Es war also immer so, dass ich mir überlegt hab: Wie mach' ich das? Aber letztlich gab es immer recht simple, naheliegende Lösungen für alles."

Mareike sieht ihre Behinderung nicht als Hindernis. Dabei kennt sie den Unterschied zum Nicht-Behindert-Sein. Sie war lange sehend und ist erst seit ein paar Jahren fast vollständig erblindet. Ihrem Wunsch nach Familie und Kindern steht das nicht im Weg. Beinahe cool wirkt sie, wenn sie Justus zur Kita bringt. Jetzt ist Mareike zum zweiten Mal schwanger.

Mareike: "Und dann hab ich jetzt zum Beispiel überlegt: Wie mache ich das, wenn ich jetzt zwei so Kinder habe? Dann brauche ich ja drei Hände: Eine für jedes Kind und 'ne dritte Hand für den Stock. Und das weiß ich noch nicht genau wie ich das mache, aber bis dahin ist Justus auch ein ganzes Stück älter, vielleicht läuft er dann auch so zuverlässig alleine, dass ich mich damit auch sicher fühle."

Thilo: "Aber Justus wird vielleicht bald so groß sein, dass vielleicht er dich führen kann."

Mareike: "Nee! Auf gar keinen Fall. Also da würde ich auch ganz empfindlich reagieren, weil ich würde nie einem Kind die Verantwortung übertragen, und ich würde das auch nie von meinem Kind erwarten, mich zu führen. Das ist ja ganz … also das kann er machen, wenn er erwachsen ist, aber nicht als Kind."

Mareike bewegt sich mit Justus sicher durch die Stadt. In der Wohnung ist sie überhaupt nicht auf Hilfe angewiesen. Kinderbücher, die sie Justus nicht vorlesen kann, hat sie auswendig gelernt. Auf dem Spielplatz hilft ihr Partner oder ein Netzwerk aus Freunden und anderen Kita-Eltern. Wenn nicht, dann funktioniert Spielplatz nicht, das hatte ich selbst erfahren.

Mareike: "Ja, ein bisschen blöd, die Situation. Also ich hab mich im Nachhinein vielleicht auch ein bisschen über dich geärgert, dass du halt nicht so richtig auf ihn aufgepasst hast, oder nicht genügend. Aber ich weiß halt auch, dass Justus ein Kind ist, der nicht einfach so aus dem Park raus und auf die Straße läuft. Also da kann man ihm schon ein bisschen vertrauen, weil er einfach ein sehr, sehr vorsichtiges Kind ist, und sich auch nicht weit entfernt. Und er war halt auch nur deswegen außer Sichtweite, weil er halt seinen Kindergartenkumpel, seinen besten, halt gesehen hatte und da halt hin ist."

Mareike ist pragmatisch und optimistisch. Aber ob das mit zwei Kindern auch so geht, das weiß sie nicht. Elternassistenz wäre für sie eine Option.

"Also ich könnte mir schon vorstellen, das vielleicht zu machen. Also je nachdem, wie das mit dem zweiten Kind dann läuft, wenn das halt sehr stressig ist, mit dem Abholen von der Kita. Mit Justus. Und dem Kleinen noch zusammen, und sich mit den zwei Kindern zu sortieren, und gleichzeitig noch mit Stock zu laufen, das Baby zu haben und auf Justus achtzugeben. Dass er halt nicht wegläuft, dass er an meiner Hand bleibt. Ich wird' schauen, wie das klappt. Aber wenn das jetzt doch ein bisschen schwieriger ist, als ich mir das vorstelle, dann wäre das natürlich toll. Aber wie gesagt: Das ist nicht drin. Da das ja nur finanziert werden würde, wenn man auf Sozialhilfeniveau lebt."

Verena Bentele, Behindertenbeauftrage des Bundes: "Das Problem ist mit Sicherheit, dass wir heute in der Eingliederungshilfe, und zwar in allen Bereichen und eben auch im Bereich Elternassistenz, die Einkommens- und Vermögensanrechnung haben. Und das ist der Grund, warum viele Eltern sich eben scheuen und die Leistung erst gar nicht beantragen. Und das kann’s in meinen Augen auch nicht sein, dass man sich ausschließlich aufs soziale Umfeld verlässt und sich nicht zum Amt traut und eben sagt, man möchte die Leistung nicht, weil man eben nicht alles offenlegen möchte und sich nicht ausziehen will in Anführungsstrichen vor einem Sozialamt."

Die Regierungskoalition hat sich darauf verständigt, die Leistungen für Menschen mit Behinderung im neuen Bundesteilhabegesetz zu regeln. Mit ihm sollen diese Leistungen aus der Fürsorge geholt werden – also aus der Sozialhilfe. Das zumindest ist das Bekenntnis derer, die damit zu tun haben. Sicher jedoch ist das nicht.

Bentele: "Was ich eben ganz klar mache, ist, dass die UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland geltendes Recht ist. Und das bring ich in jeder Diskussion ein, auch in jeder politischen Diskussion, und plädiere eben deswegen dafür, dass Nachteilsausgleiche aufgrund einer Behinderung eben unabhängig gewährt werden von Einkommen und Vermögen."

Erfurt, Thüringen. Dass der Bahnhof und die Straßenbahn barrierefrei ist, würde mir unter normalen Umständen nicht auffallen. Drei Stationen vom Hauptbahnhof ist die Beratungsstelle des Bundesverbandes behinderter Eltern.

Peggy Steinecke und ihre Kollegin kümmern sich um alles, was aufläuft.

Steinecke: "Welche Hilfsmittel gibt es Wenn ich Assistenz brauche: Wie kann ich die finanzieren? Woher bekomme ich Assistenz? Wie kann ich Elternassistenz organisieren? Kann ich die selber anstellen? Oder muss das über einen Pflegedienst gehen? Oder über einen Assistenzdienst? Was braucht das Amt, wenn ich so einen Antrag stelle? Was für einen Bedarf muss ich haben, damit so ein Antrag durchgehen kann?"

Staatliche Beratungsangebote gibt es nicht

Die Beraterinnen hier sind selbst behindert. Peggy Steinecke ist blind. Sie wuchs mit ihrer blinden Mutter und ihrem blinden Bruder auf. Die Beratungsstelle in Erfurt ist eine von zweien in Deutschland, die der Bundesverband behinderter Eltern betreibt. Ein staatliches Beratungsangebot gibt es nicht. Die Erfahrungen, die Betroffene in Behörden gemacht haben, sind oft frustrierend.

Steinecke: "Ganz viel Ratlosigkeit. Oft wissen die Sozialämter gar nicht: Was ist denn Elternassistenz? Ach sowas gibt’s? Kommt dann zum Teil auch. Es gibt schon auch einzelne Sozialämter schon, die sich selbst informieren, und auch mit uns Kontakt aufnehmen. Aber gerade auch in ländlichen Gebieten, Landkreise, die sagen: Was, sowas gibt es? Was ist denn das? Davon haben wir noch nie gehört. Weil es eben keine Formulierung im Gesetz gibt, die explizit Elternassistenz beschreibt."

Peggy Steinecke weiß, wie demütigend es sein kann, wenn man einem Beamten erklären muss, warum man Elternassistenz haben will. Und dass man sie bezahlt haben möchte.

Steinecke: "Also für eine alleinstehende Person darf man maximal 2600 Euro Erspartes haben. Das ist für 'ne Familie natürlich ein Witz. Weil wenn man ein Kind bekommt oder ein Kind hat, möchte man auch als Eltern für das Kind sparen können. Und für das Kind für die Zukunft sorgen können. Und die Eltern, die Elternassistenz bekommen, sind dazu gezwungen, am Existenzminimum zu leben. Es gibt aber auch Eltern, die arbeiten. Behinderte Eltern. Und die sind dazu genötigt, ihr Einkommen und Vermögen, wenn sie Hilfe brauchen, selbst einzusetzen. Das heißt nicht, dass sie nichts vom Amt bekommen. Es kann sein, dass man so viel Einkommen hat, dass man 80 Prozent der Assistenz selber zahlen muss und 20 Prozent vom Amt bezahlt bekommt. Aber man muss vor dem Amt alles, was man hat, offenbaren."

Und sie erfährt, wie demütigend es sein kann, wenn man – wie ein Hartz-IV-Empfänger auch – alles offenlegen muss.

Steinecke: "Ja. Weil sie sagen, ich möchte eigentlich nur eine Familie haben. Und ich möchte so leben können, wie es auch nicht- behinderte Eltern können. Und ich möchte nicht erklären müssen, warum hab ich jetzt soundso viel Geld und was mache ich damit, und ich möchte das aber auch nicht komplett oder fast komplett aufbrauchen müssen, sondern auch für meine Familie weiter sorgen können. Und auch einen Rückhalt haben. Um eben auch vielleicht meinem Kind später ein Jahr im Ausland ermöglichen zu können. Oder einen Führerschein zu finanzieren. Oder sonstige Dinge finanzieren zu können. Wo keiner weiß: Was kommt auf mich zu, wenn ich frisch Eltern werde."

Heute hat sich Kathrin zur Beratung angemeldet. Katrin leidet an einer spastischen Lähmung, sie ist auf den Rollstuhl angewiesen. Ihre Sprachstörung ist eine Folge der Spastik. Sie ist alleinerziehende Mutter.

Kathrin kommt regelmäßig. Aber wahrscheinlich nicht mehr lange. Die Beratungsstelle in Erfurt muss zum 31. Januar schließen. Es gibt kein Geld mehr.

Steinecke: "Also im Moment wird unsere Beratungsstelle hier in Erfurt und die Beratungsstelle in Hannover durch die Aktion Mensch gefördert, als Dreijahresprojekt, als Modellprojekt, Hannover läuft nächstes Jahr dann weiter, und wir in Erfurt müssen schließen, weil es sehr schwierig ist, über andere Träger eine Zusage zu bekommen für eine Weiterführung oder eine Angliederung der Beratungsstelle an einen anderen Träger."

Wenn es ernst wird mit dem Bundesteilhabegesetz, wenn ein großes Vorhaben und eine zentrale Forderung der Behindertenbewegung möglicherweise umgesetzt wird, schließt fast zeitgleich eine von zwei Beratungsstellen für behinderte Eltern?

Bentele: "Also mit Sicherheit ist es wünschenswert, wenn die Beratungsstelle in Erfurt nicht schließen muss, und ich werde natürlich mich da auch noch mal informieren und meine Möglichkeit nutzen, aber ganz klar ist eben: Wir brauchen im neuen Bundesteilhabegesetz eben wirklich auch Budget für unabhängige Beratungsstrukturen, und das wäre auch für die Beratungsstelle, die Sie jetzt angesprochen haben, ja ein möglicher Weg."

Noch in diesem Jahr soll das Bundesteilhabegesetz auf den Weg gebracht und auch verabschiedet werden. In welcher Qualität wird man sehen. Und ob es der Beratungsstelle in Erfurt etwas nützt, ist ungewiss.

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