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Buchkritik / Archiv | Beitrag vom 13.11.2012

Familien im Ausnahmezustand

Tessa Korber: "Ich liebe dich nicht, aber ich möchte es mal können"; Ian Brown: "Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen"

Menschen mit Behinderung müssen in der Gesellschaft voll akzeptiert werden, fordert Ian Brown.
Menschen mit Behinderung müssen in der Gesellschaft voll akzeptiert werden, fordert Ian Brown. (AP-Archiv)

Tessa Korber und Ian Brown kennen keinen "normalen" Familienalltag. Beide sind Eltern eines schwer behinderten Kindes, beide haben sehr mit diesem Umstand zu kämpfen. Ihre Lebenshaltungen sind allerdings sehr unterschiedlich.

Zwei Bücher, ein Thema: die Behinderung eines Kindes. Da ist Simon der Autist, der kaum spricht, nicht mit seiner Umgebung in Kontakt tritt, dafür Sachen zerkaut und in den schlimmsten Stunden um sich haut, schreit und andere beißt. Und da ist Walker, der mit einer äußerst seltenen Genmutation auf die Welt kam, der nicht sprechen kann, der einen Helm trägt und harte Plastikrohre um die Arme, die ihn daran hindern, den Arm zu beugen und sich selbst ständig Kinnhacken zu verpassen. Beide Kinder haben das Leben ihrer Familien dramatisch verändert: jeder Tag Ausnahmezustand.

Walker kann nicht schlucken, er muss mit einer Art Flüssignahrung versorgt werden. Es dürfen aber nicht zu große Portionen sein auf einmal sein, sonst erbricht er sich. Deshalb wird er auch nachts gefüttert; meist per Sonde, aber wenn er wach wird, braucht er ein Fläschchen. Für die Eltern bedeutet das, keinen Schlaf zu finden, stündlich das Kind zu beruhigen, sein Geschrei zu ertragen und zu erfühlen, was er jetzt wieder braucht. Ruhe, Entspannung? Fehlanzeige, wie sein Vater der kanadische Journalist Ian Brown eindringlich beschreibt.

Bei Simon ist das ganz ähnlich. Seine Mutter Tessa Korber, Schriftstellerin im Hauptberuf, ist an ihn gefesselt. Keinen Schritt wagt sie weg von ihrem Sohn, denn das Kind braucht stabile Rahmenbedingungen, Zuwendung und Ruhe. Lärm und Bewegung kann er kaum ertragen. Gerät Simon in Stress, entwickelt er Ticks, schmiert sich immer wieder über den Mund, bis die Haut so aufgeraut ist, dass er blutet - was ihn aber nicht davon abhält weiterzureiben, oder er pinkelt auf den Boden.

Beide Bücher schonen ihre Leser nicht, lassen kein Elend aus. Tessa Korber und Ian Brown benennen in ihren Büchern klar und deutlich, wie das Leben mit schwer behinderten Menschen aussieht, wie das eigene Leben dahinter verschwindet, wie die eigenen Bedürfnisse nicht mehr wahrgenommen werden und man zum Schatten verkommt. Sie erzählen, wie die Geschwisterkinder leiden. Und beide berichten von den bürokratischen Hürden, die in Kanada und Deutschland gleichermaßen unerträglich und unwürdig sind, denn für jede Therapie ist ein Antrag nötig. Ein Antrag, der jedes Jahr neu verhandelt werden muss. Es ist ein immerwährender Kampf um Unterstützung, denn, wie Ian Brown einmal treffend schreibt, behinderte Kinder sind eine reine Familienangelegenheit.

Trotz der vielen Übereinstimmungen könnten beide Bücher vom Grundton her nicht unterschiedlicher sein. Das fängt schon beim Cover an. Tessa Korbers Buch ist schwarz, Ian Browns ist weiß. Sinnbildlich sagt das schon alles. In "Ich liebe dich nicht, aber ich möchte es mal können" ist alles schwer und unerträglich bitter. Ein Leben am Abgrund. Die Ehe Tessa Korbers scheitert, der gesunde ältere Sohn ist nachhaltig traumatisiert vom Leben mit dem behinderten Bruder, zieht während der Pubertät zum Vater, der in Tessa Korbers Bericht mehr als schlecht wegkommt.

Sie selbst ist völlig verstrickt in die Belange ihres behinderten Sohnes - unfähig, noch irgendetwas anderes wahrzunehmen als das eigene Leiden am kranken Kind. Ihr Buch liest sich wie das Zeugnis eines menschlichen Infernos. Sie selbst nennt es einen "Alb" oder die "Pest", loslassen kann sie aber trotzdem nicht. Damit überfordert sie aber nicht nur sich selbst, sondern irgendwann auch ihre Leser. Man ist erschöpft, mag der Mutter nicht mehr folgen in ihrer zu Abrechnung geratenen Schrift: Zu sehr schreit sie einem die Wut auf ihr Leben als Aufpasserin, Antreiberin, Welt-Vermittlerin und Dolmetscherin ihres kranken Kindes entgegen.

Völlig anders das wunderbare Buch von Ian Brown. "Der Junge im Mond". Auf weißem Cover lacht einem dieses Kind in den Armen des Vaters entgegen und macht deutlich: Es gibt etwas zu entdecken in der Krankheit von Kindern wie ihm. Und damit wird keine billige Sozialromantik bedient. Nein, Ian Brown hat sich aufgemacht, über das Schicksal seines Sohnes hinaus zu blicken, das ihn, wie er schreibt " in einen andere, unbekannte Galaxie geschossen habe". Er hat andere Eltern besucht, deren Kinder ebenfalls unter Walkers seltener Mutation leiden. Eindringlich beschreibt er deren Geschichten, verwebt sie mit der eigenen. Dann wieder nimmt er seine Leser mit in die Krankenhäuser und Forschungslabore der Wissenschaftler und weitet so den Blick vom einzelnen auf die Gesellschaft.

Einer Gesellschaft, in der es medizinisch mittlerweile einerseits möglich ist, per Bluttest genetische Defekte beim Ungeborenen zu erkennen und einen Schwangerschaftsabbruch vorzunehmen. In der aber andererseits unheilbar kranke Kinder, die oft nicht mehr wiegen als zwei Päckchen Butter, am Leben gehalten werden. Die Gesellschaft, so Ian Brown, habe noch nicht verstanden, auch dafür die volle Verantwortung zu übernehmen. Was letztendlich nichts anderes bedeutet, als behinderten Menschen einen vollwertigen Platz in der Mitte dieser Gesellschaft zu geben und ihr Anderssein zu akzeptieren. Ian Browns Buch stellt so die richtigen Fragen: über die eigene Toleranz und Moral.

Besprochen von Kim Kindermann

Tessa Korber: Ich liebe dich nicht, aber ich möchte es mal können
Ullstein, Berlin 2012
320 Seiten, 19,99 Euro

Ian Brown: Der Junge im Mond: Wie mein Sohn mir half, die Welt zu verstehen
Aus dem Kanadischen übersetzt von Martin Ruben Becker
btb, München 2012
336 Seiten, 19,99 Euro

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